氯巴占风波后患儿妈妈的首个母亲节 氯巴占是什么药？

氯巴占风波后患儿妈妈的首个母亲节

2021年年底至今，一些网站发布关于氯巴占风波等稿件，引发网友热议。这个罕见病群体，这群依靠氯巴占的罕见癫痫病患儿的母亲们，母亲节有什么愿望?成为了大众关心的话题。

让人泪目的是，很多罕见癫痫病患儿连妈妈都不认识，李芳的儿子龙龙2岁3个月了，至今一直在病床上没有站起来，妈妈是谁都不知道。了解到，这些患儿妈妈母亲节最希望得到的礼物是能够控制孩子持续癫痫状态的有效药物。

母亲节有什么愿望?

最希望得到的礼物是药品国内上市

“如果不是你们提出来，我都没有母亲节这个概念。”虽然成为母亲2年多了，李芳感受到的多是成为母亲的辛酸。

这是她的第2个母亲节，也是氯巴占缺药风波后的第1个母亲节。作为一名依靠氯巴占“续命”的罕见癫痫病患儿母亲，李芳坦言，每一个母亲节于她而言都是一个痛苦的节日。

但是今年母亲节前，国家传来的多则利好消息，让她开始期盼尽早在国内合法购买到氯巴占。“希望这个愿望可以成真，这将会是我最希望的母亲节礼物。”李芳说，她上周刚刚从病友手中分到2版药，正在努力撑下去。

“会考虑再要一个孩子吗?”面对记者的提问，李芳说出了心里话：“目前不会考虑，因为更多的是担忧。”

龙龙的病因一直没有找到，所有医生只说孩子发病是基因突变，李芳夫妻担心如果要了二胎，也出现同样的情况。“而且我害怕如果有了第2个宝宝，如果他是健康的，那么我对老大的爱会分出去吗?”加之龙龙的情况越来越不乐观，李芳很害怕她无法留住龙龙多久了。

“我家孩子太苦了，来到这个世界两年多了，不曾体会到这个世界的美好。体会到的，只有痛苦抽搐和吃药。”龙龙最多的时候，一天要吃各种补充剂、5种抗癫痫药，还要补充配合生酮饮食的钾、钙、维生素D等药物，而龙龙本身连最基本的咀嚼能力基本上都没有。因而，李芳现在只想全身心好好陪着孩子。

其实，也有很多人问过李芳：“你这样强留着他，有没有考虑过这对于孩子是否很残忍?你这样是否也是一种自私的表现?”

“我都知道的，但我始终觉得，人的生命只有一次，我必须要先努力留住宝宝的生命，这样等将来医学进步了，万一这个疾病可以治疗甚至治愈了，我们的宝宝才有机会。”

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